Dienstag, 13. November 2012

Timo stellt sich vor

Mein Name ist Timo Thieleke und ich bin am 16.05.2008 in Berlin in der 39. Schwangerschaftswoche geboren worden. Meine Mama hatte eine sehr schöne und unkomplizierte Schwangerschaft und Geburt erlebt. 



Ich entwickelte mich in den Augen meiner Eltern ganz normal und altersgerecht. Meine Mama ging mit mir u. a. zum Babyschwimmen, in eine Krabbelgruppe und zu Babytreffs meiner Hebamme. 


Da ich aber auch mit 8 Lebensmonaten noch nicht sitzen oder krabbeln konnte, bekam ich Physiotherapie nach Bobath und Voitja.

Im Januar 2009 fiel meinen Eltern auf, dass ich des öfteren für einige Sekunden einen starren Blick hatte und dabei fleckig im Gesicht wurde. Dies waren bereits die ersten Anfälle (Absencen), aber das konnten meine Eltern damals noch nicht wissen.

Im April 2009 wurde ich ins Kinderkrankenhaus zur Kontrolle stationär aufgenommen, es wurde ein kurzes EEG geschrieben, Blut abgenommen und untersucht sowie ein Ultraschall meines Kopfes durchgeführt, aber auch diese Untersuchungen blieben ohne Befund.

Erst Ende Juli 2009 bekamen meine Eltern nach einem 24-Stunden-EEG im Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg die schockierende Mitteilung, dass ich symptomatisch fokale Epilepsie mit nächtlichen tonischen Anfällen habe und eine globale Entwicklungsverzögerung mit muskulärer Hypotonie.


Danach waren meine Mama und ich 4 Wochen stationär in Behandlung. Es erfolgten weitere Untersuchungen wie MRT, Lumbalpunktion (die war ganz schön fies und ich musste dabei weinen - auch meine Mama), augenärztliche Untersuchung, Physiotherapie, neuropsychologische Tests, sozialpädagogische Beratung usw.

Ich bekam meine ersten Medikamente: Apydan Extent (Oxcarbazepin).

Meine Mama und mein Papa sind danach auch zum Humangenetiker gegangen, um herauszufinden, ob vielleicht ein Gendefekt für meine Erkrankung ausschlaggebend ist. Aber das ist nicht der Fall.

Nach dem Krankenhausaufenthalt in Berlin im Juli/August 2009 wurden meine Anfälle immer schlimmer. Im November war ich nochmal im KH, die Medikamentendosis wurde erhöht. Aber dadurch wurden die Anfälle auch nicht besser. In Spitzenzeiten kamen wir auf 14 Krampfanfälle. Auch die Art und Weise wurde immer schlimmer.

Ende Januar 2010 sind meine Eltern dann nach Bielefeld ins Bethel Krankenhaus für ca. 1 Woche mit mir gefahren. Die Ärzte und Schwestern waren dort sehr nett und wir haben uns dort sehr wohl gefühlt (wenn man das von einem Krankenhausaufenthalt sagen kann). Es wurde wieder ein EEG-Monitoring über 3 Tage durchgeführt, MRT-Untersuchung, Blut entnommen und auch ein entwicklungspsychologischer Test gemacht. Danach war ich geistig auf einem Stand von einem 6 Monate altem Kind (zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 20 Monate alt). Diagnose: fokale Epilepsie, Myelinisierungs- und allgemeine Entwicklungsverzögerung.


Zurück in Berlin wurde das Oxcarbazepin in seiner Dosis erhöht und zusätzlich bekam ich Keppra eingeschlichen.  Und was soll ich sagen: Seit 15.03.2010 bin ich anfallsfrei!!!!!

Im September 2010 ging es nochmals für eine Woche nach Bethel und anschließend zur PET/CT-Untersuchung in die Uniklinik Münster.

Im Februar 2011 waren wir wieder für 3 Tage in Bielefeld zum Routine-EEG und neuropsychologischer Untersuchung. Aber da ich bereits seit knapp einem Jahr mit Medikamenten anfallsfrei war, kam auch ein chirurgischer Eingriff nicht mehr in Frage. Mein kognitives Entwicklungsniveau entsprach dem eines 7 bis 8 Monate alten Kindes. Aber was nützt es, dies schwarz auf weiß zu lesen, wenn meine Mama und mein Papa sehen, dass ich Fortschritte mache, wenn auch ganz kleine!


Letztmals war ich im Januar 2012 für einige Tage mit meinem Papa im Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg. Meine Mama musste nämlich mit meinem kleinen Bruder Oskar (geboren am 04.05.2011) zu Hause bleiben, kam mich aber jeden Tag mit ihm besuchen. Dort wurden wieder routinemäßige Untersuchungen durchgeführt. 

Seit November 2009 gehe ich auch regelmäßig zu Therapien und ärztlichen Untersuchungen ins SPZ Hellersdorf. Dort bekomme ich Physiotherapie nach Voijta und seit kurzem Musiktherapie, diese hat die vorherige Heilpädagogik abgelöst.


Ansonsten bekomme ich noch 1x wöchentlich Krankengymnastik im Wasser, was mir riesigen Spaß macht, da ich eine absolute Wasserratte bin. Seit Sommer 2012 auch Logopädie nach Castillo Morales.


Ich habe die Pflegestufe II und einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 100, Merkzeichen aG, B und H.
Ich gehe jeden Tag in einen Integrations-Kindergarten, wo ich auch viele Freunde habe. Ich habe dort viel Spaß. 

Ich bin ein lustiges Kerlchen und meine Mama und mein Papa freuen sich sehr, wenn ich viel lache, denn das habe ich eine zeitlang nicht machen können, weil ich durch die vielen Anfälle sehr schwach war und deshalb auch viel geschlafen habe. 

Ich brauche immer sehr starke Reize, um meinen Körper wahrzunehmen, deshalb mag ich es sehr, wenn ich u. a. abgekitzelt werde.


Ich bin ein richtiges Leckermäulchen und liebe süße Speisen, wie Milchreis, Grießbrei oder Süßigkeiten. Außerdem mag ich Wasser, Musik, auf dem Trampolin (springen) hüpfen und kuscheln mit Mama und Papa.

So, jetzt wisst ihr schon eine ganze Menge über mich…. Ich hoffe, ihr habt weiterhin Spaß daran, meiner Geschichte zu folgen.

Bis bald und liebe Grüße, euer Timo

1 Kommentar:

  1. Wirklich interessant deine Geschichte Timo =)

    Ich folge nun deinem Blog und vielleicht kommst du mich ja mal auf meinem besuchen =)

    http://in-eigener-welt.blogspot.de

    Liebe Grüße

    Viviann

    AntwortenLöschen

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...